I jejich blízkých, protože nám to dává smysl
Jde o činnost dlouhodobou, pomalou, s mnoha dílčími neúspěchy, efekt se ale i tak dá počítat.
Protože pokud se podaří zmapovat celkové souvislosti, to, co trápí jednoho, se v mnoha případech dá vztáhnout na celek. A intervence v podobě hájení zájmů, i když je nesrovnatelně časově náročnější, má mnohem lepší efekt.
Čím se Amelie v současné době v této oblasti zabývá?
- Spolupráce Amelie, z.s. s Hlasem onkologických pacientů, kde je hlavním tématem posledních období Cesta pacienta. Postupně se cesty vytváří pro jednotlivé diagnózy, prezentují se veřejnosti i odborníkům a slouží ke snazší orientaci v zátěžové situaci, kdy ani samo zdravotnictví není vždy 100%.
- Důležitou a dlouhodobou prací je novela vyhlášky k posuzování invalidity a statistická data, která díky ÚZIS a spolupráci s MZ máme možnost sledovat. Vyhláška k posuzování je již velmi stará a nereflektuje posuny v léčbě a to způsobuje řadu obtíží onkologicky nemocným a nakonec i jejich blízkým.
- Zabýváme se dlouhodobě i otázkami náročnosti léčby onkologicky nemocných, která se projevuje ve finanční zátěži na celou rodinu. Mapujeme konkrétní zátěž, kterou lidé takto podstupují a která má další dopady do možností návratu do práce a k aktivnímu životu.
- Tématem pro nás je stále posuzování invalidity, návrat do práce i doprava za léčbou.
A jak to děláme? Zkoumáme, hledáme informace, propojujeme, monitorujeme. Aktivně spolupracujeme s Ministerstvem zdravotnictví, snažíme se o spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí, komunikuje v rámci různých pacientských uskupení, zastřešujících organizací a intervenujeme sami.
Neřešíme jen problémy, snažíme se jim aktivně předcházet.
