Umírám

„Včera jsem byl na kontrole u svého onkologa a víceméně mi potvrdil mé již nějakou dobu trvající obavy. Moje nemoc se nejeví dobře. Léčba už prý nemá smysl, budou řešit pouze bolest a nějaké další obtíže. Prý mám začít uvažovat o nějaké možnosti pomoci buď doma, nebo v nemocnici. Vůbec nevím, jak to mám říct ženě a dětem, kteří mají pocit, že zatím vše zvládám. Manželku jsem zatím odbyl s tím, že je vše při starém, ale nevím, jak dlouho to v sobě udržím. Všechno se mi neustále honí hlavou a nemůžu se ani na nic soustředit. Možná bych to měl zabalit rovnou a sám, než budu naprosto nemohoucí a odkázaný na cizí pomoc. Už se vidím, jak mě někdo krmí, myje zadek. To snad ani nemůžu připustit. V nemocnici taky nechci zůstat, ale copak to můžu chtít po ženě a dětech? Já, který jsem vždycky všechno rozhodoval a řídil, mám teď být závislý na péči okolí?

Taky bych se měl usmířit s bráchou, jenom nevím jak. Už deset let jsme spolu nemluvili a vůbec nevím, kde ho mám najít. A co barák, ani nevím, jestli to žena zvládne. Je dost nepraktická. Kolik mám vlastně ještě času? Kdybych tak našel někoho, kdo by to za mě vyřešil, hlavně kdo by to řekl ženě a dětem. Zatím jsem spíš vzteklý a snažím se, abych nepodlehl zoufalství, ale už mě to hodně vyčerpává. Asi bych se potřeboval s někým poradit, jenom si nejsem jistý, jestli by to k něčemu vůbec bylo. Možná jsem to měl začít řešit dřív. Jenže to jsem si myslel, že ještě zabojuju. Jak je vidět, moc jsem to neustál.

Nejvíc se asi děsím bezmoci a bolesti. Taky nesnáším ty soucitný pohledy a pláč. To mě vždycky strašně rozhodí. Možná už stejně žena něco tuší, chodí kolem mě neustále po špičkách a pořád mě otravuje dotazy na to, jak mi je. Já už snad nejsem ani chlap, za chvíli jí budu jenom na obtíž.“

Je těžké přijmout fakt, že umíráme, přes veškerou snahu lékařů, přes veškerou techniku a odbornost, přes pokroky lidstva, lety do vesmíru. Stále jsou věci, které nemůžeme ovlivnit.

Z počátku se nám možná nechce ani věřit, že je to tak, možná si říkáme, že se spletli. Nebo máme vztek. „Co po mně chtějí, když už mě úplně vycucali, teď mě jen tak odhodí? Proč bych se měl/měla chovat slušně a dál jen tiše trpět?“ Můžeme také cítit závist. „Jim se to říká, když oni tu budou ještě další desítky let.“ A nebo se propadneme do deprese, rovnou všechno balíme, nechceme už nic, vůbec nic. V první chvíli můžeme odmítnout vidět, co se děje, ale brzo nám to stejně dojde a pak se podle své nátury a životních strategií uchýlíme k běžné reakci. Ve vzteku, který může být namířen proti blízkým, proti nemocným, proti lékům, proti lékařům a dalšímu personálu, se jen těžko udržuje léčebný kontakt. Víme, že bychom se měli chovat lépe, ale nejde to, „vždyť přeci umíráme, copak to nikdo nechápe?“ Tato reakce je těžká pro všechny strany, a přesto, že nám může zkomplikovat další život, je oprávněná a má své místo ve vyrovnávání se se situací blížící se smrti a umírání. Stejně jako prožívání smutku a beznaděje. To vše nám umožňuje se připravit na to, co přijde, smířit se.

Častou strategií je i smlouvání. Přemlouváme sebe i nemoc, odborníky okolo. Chceme něco dalšího vyzkoušet, „tentokrát to už určitě vyjde“. Hledáme další možnosti, „když už neví doktor, snad pomůže alternativa“. Aktivizujeme se k další léčbě, jenže „oni nás odmítají“ nebo nám dávají naděje. Jenže ty bývají často zklamány. Po stádiu smlouvání tak často přichází smutek a deprese. I to je ale přirozené. Je to proces smiřování se.

Smíření se, to znamená jisté odevzdání se situaci, uvolnění. To umožňuje další život, pokračování v životě a přípravu na nevyhnutelné umírání a smrt. Smíření ale nemusí přijít. Pokud člověk má dost sil odmítat a bojovat, nereagovat na signály blížící se smrti, pak se nevzdá až do svého konce. I to je možné, protože každý jsme jiný a každé umírání a smrt jsou jiné. Vědomí, že se život chýlí ke konci, nás může jak doslova vyburcovat k aktivitě a přehodnocení dosavadních důležitých okamžiků, tak naopak vést k ztrátě motivace a smyslu života.

Pro blízké je samozřejmě situace umírání jejich blízkého složitá. Blízcí a rodina vše prožívají „jen zprostředkovaně“, ale i oni prochází stejnými pocity, situacemi, reakcemi a pocitem ohrožení. Blízcí si někdy závažnost situace z počátku nechtějí či nemohou uvědomovat, zvláště když je nechceme postavit před jasnou věc a informovat je. Nakonec to ale pro ně může znamenat tím větší zátěž, někdy nemohu ani být připraveni poskytnout odpovídající podporu a pomoc, protože jsou sami postaveni před informace na poslední chvíli a nestačí se s nimi vyrovnat. I pro ně je nakonec podstatné mít možnost rozloučení, uzavření některých důležitých záležitostí a sdílení blízkosti. Někdy se tak můžeme setkat s až rušící, urputnou snahou ze strany blízkých o záchranu našeho života. Upínají k ní všechny své síly, smlouvají a nechtějí si připouštět realitu, zatímco my jsme již smířeni s tím, že se náš čas naplnil. Blízcí se pak zlobí na pasivitu nemocných, zatímco oni na jejich nechuť naslouchat a respektovat jejich přání a rozhodnutí. Blízcí lidé často nechtějí určitá slova slyšet a zahlcují sebe i nemocné planými nadějemi.

Nyní jsou pro obě strany důležité informace. Všichni potřebujeme vědět o možnostech paliativní/úlevné péče, zvláště v oblasti zvládání bolesti, o možnostech důstojného odchodu za pomoci profesionálů a blízkých, doma nebo v nemocnici či jiném zařízení. Pravděpodobně potřebujeme udělat některá důležitá rozhodnutí, vyřídit své závazky, připravit se a rozloučit. Někdy vzhledem k možnostem péče o terminálně nemocné a umírající nelze plně zajistit přítomnost blízkého a to vede k pocitům viny a selhání jak na straně nemocných, tak těch, kdo o ně pečují. Je dobré o všem vědět a mluvit s předstihem. A je jasné, že podporu potřebují i pozůstalí, kteří často dlouhodobě pomáhají, protože ani pro ně to není lehké.

Důležité kontakty pro pacienty a jejich blízké v tíživé situaci na krizovou
a psychologickou pomoc:
www.mujpsycholog.cz
www.psycholog-praha.cz
www.psychologickapomoc.eu
www.help24.cz
www.riaps.cz
www.zachranny-kruh.cz, tel.: 604 414 346
Dětské krizové centrum – tel.: +420 241 484 149, e-mail: problem@ditekrize.cz

Sociálně zdravotní minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké III

Příspěvek na péči je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti podle zákona o sociálních službách. Z poskytnutého příspěvku pak tyto osoby hradí pomoc, kterou jim může dle jejich rozhodnutí poskytovat buď osoba blízká, asistent sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, dětský domov nebo speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu.

Právní úprava: Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.
Vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.

Podmínky nároku na příspěvek na péči

Nárok na příspěvek má osoba starší 1 roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Tyto stupně závislosti se hodnotí podle počtu základních životních potřeb, které tato osoba není schopna bez cizí pomoci zvládat.
Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat tyto základní životní potřeby: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost.

Výše příspěvku na péči pro osoby starší 18 let činí za kalendářní měsíc:

  • 800 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)
  • 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost)
  • 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost)
  • 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)

Řízení o příspěvku na péči

Řízení o přiznání příspěvku na péči se zahajuje na základě písemné žádosti podané na tiskopisu předepsaném ministerstvem (žádosti jsou k dispozici na kontaktních pracovištích krajských poboček Úřadu práce nebo na Integrovaném portálu MPSV v sekci Elektronické formuláře). Žádost se podává na kontaktním pracovišti krajské pobočky Úřadu práce. Příslušnost se určuje dle místa trvalého pobytu žadatele o příspěvek.

Krajská pobočka Úřadu práce (sociální pracovník) provádí pro účely rozhodování o příspěvku nejprve sociální šetření, při kterém se zjišťuje schopnost samostatného života osoby v jejím přirozeném sociálním prostředí. Následně krajská pobočka Úřadu práce zašle příslušné okresní správě sociálního zabezpečení žádost o posouzení stupně závislosti osoby. Při posuzování stupně závislosti osoby vychází okresní správa sociálního zabezpečení ze zdravotního stavu osoby doloženého nálezem vydaným poskytovatelem zdravotních služeb, z výsledku sociálního šetření a zjištění potřeb osoby, popřípadě z výsledků funkčních vyšetření a z výsledku vlastního vyšetření posuzujícího lékaře.

Na základě tohoto posudku pak krajská pobočka Úřadu práce vydá rozhodnutí o tom, zda se příspěvek na péči přiznává, či nikoliv. Proti tomuto rozhodnutí se lze odvolat. Odvolání se podává k úřadu, který napadené rozhodnutí vydal, o odvolání pak rozhoduje MPSV.

Výplata příspěvku na péči

Příspěvek na péči se vyplácí měsíčně, a to v kalendářním měsíci, za který náleží. Příspěvek na péči vyplácí krajská pobočka Úřadu práce, která je příslušná k rozhodování o příspěvku. Příspěvek se vyplácí v české měně prostřednictvím karty sociálních systémů, a to využitím platební funkce karty nebo převodem na platební účet určený příjemcem příspěvku, anebo v hotovosti.

Onkologicky nemocní obvykle nemají v průběhu léčby na příspěvek na péči nárok, pokud nemají jiné funkční omezení nebo nejsou v seniorském věku. Požádat o tento příspěvek je obvykle vhodné včas, ještě v preterminálním stádiu onemocnění, aby byl v případě potřeby zajištění péče ke konci života k dispozici. O příspěvek na péči sice lze požádat i v době hospitalizace ve zdravotnickém zařízení, ale sociální šetření neproběhne, dokud nemocný nebude (alespoň na několik dní) k zastižení v domácím prostředí. Provádění šetření ve zdravotnických zařízeních bylo prakticky zrušeno.

Délka vyřízení žádosti o příspěvek na péči se liší podle lokality, ve které je vyřizován, ale obvykle trvá několik měsíců a někdy i více než půl roku. Příspěvek na péči je po schválení žadateli doplacen zpětně od data podání žádosti. V případě úmrtí žadatele, za předpokladu, že bylo možné stupeň příspěvku stanovit, bude postoupen do dědického řízení.

Závěť, vypořádání dluhů, péče o nezaopatřené děti

Ke konci života nebo při vážné nemoci mají někteří lidé potřebu upravit svoje finanční a právní poměry, k tomu může nejlépe posloužit závěť.

Závěť, nebo také poslední vůle či testament, je jednostranný právní úkon fyzické osoby (zůstavitele), ve kterém tato osoba ustanoví své dědice, tj. určí osobu nebo osoby, na které mají jeho smrtí přejít jeho práva a závazky. Pořízení závěti umožňuje fyzické osobě rozhodnout o okruhu osob, které se mají stát jejími dědici, odchylně od okruhu jejích zákonných dědiců. Formu a náležitosti závěti upravuje občanský zákoník.

Nová soukromoprávní úprava občanského zákoníku pamatuje i na případy, kdy se pořizovatel závěti ocitne v  situaci, kdy není možné sepsání písemné závěti. Z tohoto důvodu lze považovat za platné právní jednání i poslední vůli člověka, který se ocitne v patrném a bezprostředním ohrožení života, projevenou ústně před třemi současně přítomnými svědky. Stejně tak je možné, aby za určitých podmínek zůstavitel pořídil svoji vůli například před starostou nebo velitelem námořního plavidla plujícího pod státní vlajkou ČR či letadla registrovaného v leteckém rejstříku v ČR. Dále je možné, aby bez omezení závěť pořídila také osoba, která sice není plně svéprávná, ale dovršila již patnácti let, a to za předpokladu, že závěť bude sepsána formou veřejné listiny (notářského zápisu). Stejnou formou může pořídit i osoba, která byla omezena ve svéprávnosti, avšak pouze v rámci omezení. Notář by se měl při sepisování přesvědčit, zda se projev vůle děje s rozvahou, vážně a bez donucení. Úprava pamatuje i na osoby chorobně závislé na požívání alkoholu, psychotropních látek nebo podobných přípravků či jedů. Stejně tak na osoby chorobně závislé na hráčské vášni představující závažnou duševní poruchu, pro které byly ve své svéprávnosti omezeni. Takové osoby mohou pořizovat závěť pouze o polovině pozůstalosti.

Závěť psaná vlastní rukou znamená, že celý text závěti včetně podpisu a data podpisu musí zůstavitel napsat vlastní rukou a vlastnoručně podepsat s datem podpisu. Závěť napsanou v jiné písemné formě než vlastní rukou musí zůstavitel vlastnoručně podepsat a uvést datum podpisu, které musí být (v zájmu předcházení možným sporům) shodné s datem vyhotovení závěti. Před dvěma svědky současně přítomnými pak musí výslovně projevit, že listina obsahuje jeho poslední vůli. Svědci musí závěť také podepsat a uvést i datum podpisu, které musí být shodné s datem podpisu zůstavitele.

Závěť může být sepsána přímo notářem. Notář na požádání dochází do domácností. Cena za sepsání a uložení závěti se pohybuje od 1 000–2 000 Kč.

Dědic má právo dědictví nepřijmout, například pro velkou zadluženost majetku.

Zákonný zástupce, který pečuje o nezaopatřené dítě nebo děti, hlavně má-li je svěřené do péče a s druhým rodičem nežije, případně ani moc dobře nekomunikuje, má možnost pro případ budoucí potřeby kontaktovat oddělení sociálně právní ochrany dětí (na sociálním odboru obecního úřadu dle místa trvalého bydliště) a tam se poradit a hlavně vyslovit své přání a případně další důležité okolnosti, které by následně hrály zásadní roli při rozhodování, komu budou děti nově svěřeny do péče. Za určitých okolností je možné, aby dítě bylo svěřené do péče prarodiče namísto druhého biologického rodiče.

Náhradní variantou závěti je dědická smlouva. Na rozdíl od závěti je dědická smlouva dvoustranným právním jednáním, které uzavírá zůstavitel s dědicem. Na základě takto uzavřené smlouvy vzniká dědici právo na určitou část pozůstalosti po smrti zůstavitele. Aby zákon zabránil v co největší možné míře nátlaku na pořizovatele ze strany potencionálních dědiců, je stanoveno, že dědické smlouvy mohou být uzavírány výlučně ve formě notářského zápisu. Je tedy na notáři, aby zajistil, že zůstavitel uzavírá takovouto smlouvu po zralém uvážení a bez nátlaku ze strany třetích osob. Další zákonnou pojistkou je ustanovení, podle kterého nelze dědickou smlouvou pořídit o celé pozůstalosti. Jedna čtvrtina pozůstalosti musí zůstat volná, aby o ní zůstavitel mohl pořídit podle své zvlášť projevené vůle. Chce-li zůstavitel zanechat smluvnímu dědici i tuto čtvrtinu, může tak učinit závětí.

Novým institutem dědického práva je tzv. odkaz. Zůstavitel zřídí odkaz tak, že v pořízení pro případ smrti (např. v závěti nebo v dědické smlouvě) nařídí určité osobě, aby odkazovníku vydala předmět odkazu. Předmětem odkazu mohou být konkrétní věci, např. automobil, klavír, sbírka obrazů apod. nebo se může jednat o věci určitého druhu. Nejčastěji využívanou formou odkazu však pravděpodobně bude tzv. odkaz k vyplacení peněz, který zavazuje osobu obtíženou odkazem k jejich vyplacení bez ohledu na to, zda hotové peníze v pozůstalosti jsou, nebo nejsou. Osoba, která je odkazovníkem a má právo na vydání odkazu, však není dědicem. Nestává se tedy účastníkem dědického řízení a neodpovídá ani za dluhy zůstavitele.

Informace a praktická pomoc, jak plánovat svůj odchod:
http://www.mojesmrt.cz
Poradna pro umírající a doprovázející těžce nemocné, tel.: 604 414 346

Pomáhající organizace ke konci života

Paliativní a hospicová péče
Specifickým typem domácí zdravotní péče je domácí hospicová péče, která se stará o pacienty v terminálním stádiu různých onemocnění a pomáhá nevyléčitelně nemocným lidem prožít důstojným způsobem a v rodinném kruhu poslední období života. Lékaři a sestry navštěvují pacienta doma, předpokladem je zapojení rodiny do péče o nemocného. Česká republika zatím není plně pokryta službami domácí hospicové péče.

Příbuzní a blízcí, kteří se rozhodnou pečovat o své nemocné, mohou čerpat informace z webových stránek:
http://www.pecujici.cz
http://www.pecujdoma.cz
http://www.cestadomu.cz
http://www.umirani.cz
http://www.vyzivavnemoci.cz

Z literatury mohou pomoci a inspirovat knihy:
Marie Svatošová – Hospice a umění doprovázet
Kol. autorů – Smrt a umírání v náboženských tradicích současnosti
Zdenka Blechová – O smrti a umírání
Elizabeth Kübler-Rossová – Světlo na konci tunelu – Úvahy o životě a umírání
Elizabeth Kübler-Rossová – Přežít svou smrt
Elizabeth Kübler-Rossová – Lekce života
Jiřina Šiklová – Vyhoštěná smrt
Ira Byock – Dobré umírání
Dalajlama – Radost ze života a umírání v pokoji
Jan Paul – O štěstí v umírání
Smith Rodney – Lekce smrti a umírání aneb poučení od umírajících
Rudolf Steiner – Pozemské umírání a vesmírné žití
Pro děti: Laurie Brown, Marie Brown – Když dinosaurům někdo umře

Lůžkový hospic

Jedná se o zdravotnické zařízení poskytující nepřetržitou péči pacientům ve stádiu nevyléčitelné nemoci, kdy byly vyčerpány všechny ostatní možnosti léčby. Do hospice přichází těžce nemocný člověk ve chvíli, kdy je nutná léčba paliativní (úlevná), ale v domácím prostředí na fyzicky i odborně náročné ošetřování rodina nestačí nebo domácí péče není k dispozici. Hospic je nestátní soukromé zdravotnické zařízení a péče zde není plně hrazená ze zdravotního pojištění.

Fungující zařízení a informace o nich naleznete na webových stránkách:
http://www.hospice.cz/adresar-hospicu
http://www.asociacehospicu.cz/o-hospicich/hospice-v-cr

Další formou poskytování péče mohou být paliativní lůžka ve zdravotnických zařízeních nebo LDN.

Zdravotně právní minimum

Vydávání lékařské dokumentace
Lékaři či zdravotnická zařízení mají povinnost umožnit oprávněným osobám nahlížet do zdravotnické dokumentace, jejíž součástí je i lékařská zpráva, pořizovat si z ní výpisy a opisy pro vlastní potřebu. Mezi oprávněné osoby patří mimo jiné také příbuzní v řadě přímé.

Ti si mohou vyžádat kopii zdravotnické dokumentace. Zdravotnické zařízení je povinno kopii do 30 dnů oprávněné osobě vyhotovit pouze za nejnutnější náklady, což jsou náklady na kopii, popřípadě poštovné.

Zdravotnická zařízení mají povinnost uchovávat zdravotnickou dokumentaci po zákonem stanovenou dobu. Dokumentaci jako takovou tedy přímo nevydávají. Zažádejte si proto o její kopii.

Práva na vyžádání si kopií, výpisů či opisů zdravotnické dokumentace po blízké osobě může být oprávněná osoba zbavena pouze v případě, že ji ještě za svého života pacient z tohoto práva vyloučil.

Odmítnutí léčby

Pacient má samozřejmě právo léčbu odmítnout, což ale nevylučuje, aby mu byla poskytována tišící či jiná podpůrná léčba. Každý si se svým zdravím může nakládat, jak uzná za vhodné, k čemuž patří i svoboda volby, pokud je jí pacient schopen. Lékaři jsou povinni jednat eticky a respektovat přání pacienta, jak ze zákona, tak dle předpisů České lékařské komory, která je sdružuje.

Použití orgánů k transplantaci

Pokud nevyjádříte nesouhlas, mohou být vaše orgány použity k transplantaci ve prospěch jiné osoby.

K tomu není třeba žádný písemný souhlas (souhlas se ze zákona předpokládá).