Mám rakovinu

⇐ předchozí kapitola        další kapitola ⇒

„Mám rakovinu prsu. Když mi to doktorka na mamografu řekla, nevěřila jsem jí. Cítila jsem se zdravá a nic mi nebylo. Bála jsem se operace, toho, že mi prs vezmou. Byla jsem pak u několika dalších doktorů a léčitelů, zkouším alternativní postupy. S lékaři jsem smlouvala o výkonu a nakonec šla na operaci.
Bylo to těžké období, manžel s dcerou na mě tlačili, abych se už vzpamatovala, že o mě nechtějí přijít, často jsme se hádali a já pak brečela nebo byla naštvaná. Dcera se přestěhovala k příteli a skoro se mnou nemluvila. Cítila jsem se hrozně sama a nepochopená. Pak už jsem se i bála jít za doktorkou, když mi bylo hůř, že jsem ji neposlechla, že jsem to zanedbala. Měla jsem bolesti a byla hodně nervózní, dělala jsem v práci chyby. Kolegyně to věděly a pomáhaly mi před šéfem, ale pak už taky asi nevěděly, co říct. Nakonec mě jedna kamarádka poslala za psychoterapeutkou a ta mi pomohla. Takže teď se léčím a musím doufat v dobré výsledky.“

Léčba dnes často probíhá v ambulantní podobě (docházím do zařízení) nebo častěji v kombinované podobě docházky s krátkou hospitalizací. Všechno je jinak a narušené léčbou a hospitalizacemi, vše se jakoby točí okolo nemoci. Najednou jsem nemocný/nemocná. Návštěvy zdravotnických zařízení spolu s přemýšlením o tom, co víc pro své zdraví ještě mohu udělat, se mnohdy stávají hlavní náplní života.

Nemoc už má konkrétní dopady na mne i mé blízké. Dochází ke změnám rolí – jsem nemocný na nemocenské, čekající v čekárně na léčbu. Se změnou rolí přichází i určitá ztráta jistot a omezení některých kompetencí. Mohou se například objevit pochybnosti: jsem ještě dobrá máma, když pořád zvracím a nemůžu vyzvednout děti a vařit večeři, jsem ještě chlap, když mě musí do- provázet všude manželka? Přerozdělení povinností v domácnosti, péče o děti či staré rodiče, změna v příjmech rodiny a možnostech splácet své závazky, to vše bývají příčiny výrazného zhoršení tzv. socioekonomických ukazatelů celé rodiny. Navíc pro nemocného i léčba sama přináší časté zhoršení fyzického pohodlí, zvláště během cyklů náročné chemoterapie. Což se druhotně projevuje i na blízkých. Ti často nevědí, jak se svým nemocným mluvit, jak mu mohou pomoci a nezatížit ho, potýkají se s vlastními pocity viny a selhání.

Rodina se s tím vším musí vyrovnávat. Někdy chce rodina nemocného člověka chránit před negativními pocity a snaží se pro něj „být silní“, nedat na sobě znát strach. A podobné pocity může prožívat i nemocný – nechce být přílišnou zátěží. Proto je dobré zajistit nějakou formu vnější podpory, jak samotnému nemocnému, tak rodině a blízkým. Je důležité sdílet své pocity s blízkými, ale nápomocné je i setkání s lidmi s podobnou zkušeností.

Důležité je také vědět, že při léčbě a vyrovnávání se s nemocí používáme určité strategie, jak zvládat situaci onemocnění rakovinou. Reagujeme většinou podle zaběhnutých mechanismů, které známe a již dříve se nám osvědčily. V určitém smyslu jsou pro nás typické a pomáhají nám. Z pohledu zvenku jsou některé strategie vhodnější, zatímco jiné nás spíše mohou blokovat a brzdit, či dokonce vyčerpávat a vést k rozvoji úzkosti až deprese. Je dobré vědět, jak typicky reaguji, a podle toho se zařídit a jednat.

Mezi nejčastější strategie patří zaměřit se na řešení problému. Pokud cítíme, že jsme schopni a máme možnost něco udělat, snažíme se aktivně konat a udržet si kontrolu nad svým životem, jdeme dál. Třeba pak aktivně vyhledáváme dostupné informace o léčbě a nemoci, můžeme změnit stravovací návyky a běžný denní režim, ale třeba i hledat alternativní způsoby doplnění léčby či nacházet hlubší smysl v tom, co se nám děje, a obrátit se k duchovnímu světu, filosofii nebo náboženství.

Další častou strategií je nastavení na to, že se realitě bráníme. Prakticky jde o omezení až vyloučení negativních zážitků souvisejících s nemocí a tím k aktivnímu udržení přijatelného tělesného a psychického pohodlí. Pokud ignorujeme informace o nemoci a léčbě, vyhýbáme se rozhovorům o nemoci a ostatním nemocným lidem, v podstatě o nic nejde. Horší to může být, pokud jde o ignorování až vytěsnění nemoci jako takové, vyhýbání se léčbě či hospitalizaci, oddalování kontaktu s lékařem. Stejné strategie v souvislosti s adaptací na nemoc a léčbu používají jak nemocní, tak jejich blízcí a rodinní příslušníci. Záleží pak na tom, jak jsme společně schopni o svých myšlenkách a pocitech hovořit a jak dokážeme respektovat i ta rozhodnutí druhého člověka, se kterými nesouhlasíme.

Ve chvíli, kdy přijmeme, že jsme nemocní, se dostáváme i k praktickým věcem a rozhodování. Kde a jak se budu léčit, co řeknu v práci, jak to bude s nemocenskou, musím si ji vzít, jak vůbec bude probíhat léčba, jak ji budu snášet? Po diagnostice a šokové fázi je třeba zjistit velké množství informací a utřídit si je, rozhodnout se, co je pro mne opravdu důležité. Přitom časový prostor na rozhodnutí může být velmi omezený, někdy jde doslova o minuty.

Obsah kapitoly:

Sociálně zdravotní minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké I

Výhody, dávky a příspěvky pro zdravotně postižené Průkaz osoby se zdravotním postižením

Sociálně zdravotní minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké I

Informace, které jsou pro mě nyní důležité

Velkým problémem dnešní informační doby je důvěryhodnost informací na internetu. Webů a informací obecně je tolik, že jsou někdy přímo v protikladu. V odborné oblasti se v nich laik takřka nevyzná a má z nich mnohdy méně užitku a prospěchu.Nejvíce informací by se měl člověk dozvědět od svého ošetřujícího lékaře (onkologa) a od svého praktického lékaře, případně jejich zdravotních sester. Ale v praxi tomu tak nemusí být a mnoho informací si musí zjistit nemocný (nebo jeho blízcí) sám nebo je získá od spolupacientů, kteří řešili podobnou situaci. Vždy je dobré zvažovat zdroje, ze kterých informace pocházejí, nebo je hledat na ověřených místech (zastřešující organizace, odborníci).

Právo pacienta na výběr lékaře

Pacient má právo (Dle zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění) na výběr lékaře či jiného odborného pracovníka ve zdravotnictví a na výběr zdravotnického zařízení. Toto právo může uplatnit jednou za tři měsíce. Zvolený lékař může odmítnout přijetí pojištěnce do své péče pouze tehdy, jestliže by jeho přijetím bylo překročeno únosné pracovní zatížení lékaře tak, že by nebyl schopen zajistit kvalitní zdravotní péči o tohoto nebo o ostatní pojištěnce, které má ve své péči. Jinou vážnou příčinou, pro kterou může zvolený lékař odmítnout přijetí pojištěnce, je též přílišná vzdálenost místa trvalého nebo přechodného bydliště pojištěnce pro výkon návštěvní služby. Míru únosného pracovního zatížení a závažnost příčiny pro nepřijetí pojištěnce do své péče posuzuje zvolený lékař. Lékař nemůže odmítnout pojištěnce ze stanoveného spádového území a v případě, kdy se jedná o neodkladnou péči. Každé odmítnutí převzetí pojištěnce do péče musí být lékařem pojištěnci písemně potvrzeno.

Právo pacienta na druhý názor ohledně diagnostiky a postupů léčby

Second opinion – druhý názor odborníka (či častěji odborníků) je možnost, jak konzultovat postupy a možnosti léčby ještě s jinými odborníky mimo svého ošetřujícího lékaře. Názor bývá poskytnut většinou osobně, někdy telefonicky nebo prostřednictvím e-mailu po zaslání zdravotnické dokumentace. Některá pracoviště poskytují i možnost vyšetření. Je možno se také obrátit na svou zdravotní pojišťovnu. Ta podá kontakt na odborníka, který může pomoci dle své odbornosti. Většina pacientů se rozhodne požádat o druhý názor primáře nebo přednostu jiného Komplexního onkologického centra, než kde se nyní léčí.
K získání second opinion je cíleně určena ambulance v Masarykově onkologickém ústavu, kde je nutné se telefonicky objednat, tel: 543 135 809 (v časech 7.30–8.00 a 13.00–14.30 každý všední den).

Více zde:

www.mou.cz/konziliarni-ambulance-a7/d150

Jinde jsou podobné informace (ne vždy pod označením second opinion) poskytovány v rámci internetových poraden. Například zde:

www.lecba-rakoviny.cz/poradna

www.onkomajak.cz/poradna

V případě internetových poraden ovšem není vždy jednoduché zjistit, kdo na dotazy odpovídá. Nemusí to pokaždé být jen lékař.

Další možnosti pomoci:

nádorová linka Ligy proti rakovině, kde pracují lékaři – tel.: 224 920 935 (každý pracovní den 9.00–16.00)

bezplatná telefonní nádorová linka Masarykova onkologického ústavu v Brně – tel.: 800 222 322 (pondělí – pátek 8.00–15.00)

Avon linka proti rakovině prsu –tel.: 800 180 880 (pondělí – pátek, 9.00–19.00)

 

Další zdroje informací o onkologickém onemocnění (rakovině) a o průběhu jeho léčby

Pro doplnění informací o onkologickém onemocnění, typech nádorů, možnostech a procesu léčby i vedlejších účincích léčby mohou pomoci tyto webové stránky:

cs.wikipedia.org/wiki/Rakovina

www.linkos.cz

www.lecba-rakoviny.cz

www.mojemedicina.cz

www.onkomajak.cz

Populárně naučná literatura může pacientovi pomoci překonat těžké chvíle, zmírnit nejistotu a načerpat inspiraci a sílu z příběhů jiných. Záměrně ne- uvádíme odbornou literaturu z oblasti medicíny a onkologie. Toto je pouze orientační výčet literatury:

David Servan-Schreier – Jak čelit rakovině

J. Astl a M. Vaněček – Hovory R aneb jak jsem měl rakovinu

Jessie Grumanová – První dny svážnou diagnózou

Joachimová, Svoboda – Rakovina země neznámá

A. a Ch. Nezuovi a kol. – Pomoc pacientům při zvládání rakoviny

Liliane Casiaraghi – Diagnóza rakovina

Monika Dostálová – Rakovina a já

Bert Heuper – Rakovina jako řeč duše

Mária Andrášilová – Keď do života vstúpi rakovina

Rudolf Breuss – Rakovina, leukémie

Ondřej Šeda – Výživa a rakovina

Jana Karešová a kol. – Praktické rady pro onkologické pacienty

Laura Janáčková – Život je boj – Praktický průvodce rakovinou pro nemocné a jejich blízké

Sheldon Marks – Rakovina prostaty

Lise Bourbeau – Rakovina a její přátelství: Příležitost ke změně a sebelásce

Jon J. Michnovicz – Rakovina prsu a zdravá výživa

Kay Friedrichs a kolektiv – Rakovina prsu: Poznejte nepřítele a porazte ho

Sophie Sabbageová – Zaříkávačka rakoviny: Příběh ženy, která se nemoci postavila čelem

Jan Žaloudík – Vyhněte se rakovině

 

Kde získat informace o pracovištích, kde se rakovina léčí?

Onkologická péče o dospělé pacienty v ČR je soustředěná hlavně do Komplexních onkologických center (KOC) a Hematoonkologických center (HOC). KOC a HOC jsou zdravotnická zařízení či jejich sdružení, která v rámci péče splňují kritéria deklarovaná Českou onkologickou společností (ČOS).  ČOS se cíleně snaží o naplňování Národního onkologického programu (NOP), který byl zpracován na základě podmínek a potřeb České republiky a v souladu se závěry Světové zdravotnické organizace (WHO). Cíle NOP směřují ke snižování výskytu a úmrtnosti nádorových onemocnění, ke zlepšování kvality života onkologicky nemocných a k racionalizaci nákladů na diagnostiku a léčbu nádorových onemocnění v ČR. Více informaci na www.linkos.cz. Na péči o onkologicky nemocné se mimo KOC a HOC podílejí i další lůžková a ambulantní pracoviště.

Přehlednou síť rozdělenou podle krajů naleznete na www.onconet.cz

Česká republika má k dispozici Národní onkologický registr (NOR), který je jedinečný v rámci celé Evropské unie. Evidence zhoubných nádorových onemocnění byla u nás zavedena již v roce 1951. NOR byl ustanoven v roce 1976. Sběr dat je povinný dle zákonného opatření a zároveň naprosto nutný pro plánování potřeby onkologické péče a hodnocení jejího přínosu.

Prezentace epidemiologie zhoubných nádorů v ČR je k dispozici všem občanům na interaktivním portálu: www.svod.cz
Komplexní informace je možné nalézt na stránkách Ústavu zdravotnických informací a statistiky v podobě ročenek a dalších přehledů: www.uzis.cz

Základní finanční příjem

Samotné zjištění onkologické diagnózy a léčba onemocnění s sebou přináší různé finanční výdaje. Pacient obvykle stojí před rozhodnutím, jak vzniklou situaci dle svých možností řešit. Je třeba si uvědomit, že onkologická léčba může trvat a zpravidla také trvá i několik měsíců.
Mimo pomoc rodiny stát zajišťuje nemocnému základní finanční příjem, a to poskytnutím pracovní neschopnosti, invalidního důchodu, podpory při ošetřování člena rodiny a nově také poskytováním dlouhodobého ošetřov- ného.

Pracovní neschopnost (PN)

Pracovní neschopnost je dávka nemocenského pojištění. Je definována zákonem č. 187/2006 Sb. ve znění pozdějších předpisů. Onkologicky nemocný v akutní fázi léčby je vždy uznán ošetřujícím lékařem jako dočasně práce neschopný. PN mu obvykle vystavuje praktický lékař dle lékařské zprávy onkologa nebo jiného odborného lékaře. Onkologicky nemocný není povinen na PN přistoupit, ale měl by znát případná rizika.

Na PN má nárok zaměstnanec nebo osoba samostatně výdělečně činná (OSVČ), pokud si na PN přispívala (její účast na nemocenském pojištění je dobrovolná). Od 4. do 14. kalendářního dne PN vyplácí náhradu mzdy zaměstnavatel či OSVČ a od 15. kalendářního dne trvání PN do konce, maximálně však 380 kalendářních dnů počítaných od vzniku dočasné PN (včetně zápočtů předchozí doby), dávku vyplácí Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ, v Praze PSSZ). Poživateli starobního důchodu nebo invalidního důchodu pro invaliditu 3. stupně se nemocenské vyplácí od 15. kalendářního dne po dobu nejvýše 70 kalendářních dnů, nejdéle však do dne, jímž končí pojištěná činnost. Osoba samostatně výdělečně činná (OSVČ), pokud si dobrovolně na PN nepřispívala, nemá na dávku nemocenského nárok. Prvních 14 dnů není OSVČ finančně zabezpečena. OSVČ má nárok na nemocenskou od 15. dne, pokud si platila nemocenské pojištění alespoň tři měsíce před počátkem pracovní neschopnosti. Pokud se rozhodne si nemocenské pojištění platit, nemůže si výši libovolně zvolit, ale jsou stanovené minimální výše pojistného, které se odvíjí od záloh na sociální pojištění.

Nemocenské náleží rovněž ve stanovených případech, jestliže ke vzniku dočasné pracovní neschopnosti došlo po skončení pojištěného zaměstnání v tzv. ochranné lhůtě. Účelem ochranné lhůty je zajistit bývalého zaměstnance po stanovenou dobu po skončení pojištění pro případ vzniku sociální události (dočasné pracovní neschopnosti) dříve, než nastoupí do dalšího zaměstnání. Ochranná lhůta v případě uplatňování nároku na nemocenské činí sedm kalendářních dnů ode dne skončení zaměstnání, které zakládalo účast na nemocenském pojištění. U zaměstnání kratších než sedm kalendářních dnů činí ochranná lhůta pouze tolik dnů, kolik činilo toto poslední zaměstnání. Výše nemocenského činí od 15. do 30. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti 60 % denního vyměřovacího základu, od 31. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti činí 66 % a dále od 61. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti je sazba nemocenského 72 % denního vyměřovacího základu.

PN je možné využívat i opakovaně v průběhu akutní onkologické léčby, např. v obdobích operačních výkonů a podávání jednotlivých cyklů chemoterapie či ozařování, a vždy ji ukončit a jít do zaměstnání. Nevýhodou ovšem je, že pacient má opakovaně první tři dny neplacené, a celkový měsíční příjem je pak výrazně nižší. A zároveň se nedostane na vyšší % výpočtu výše při trvání dlouhodobé pracovní neschopnosti.

Podpora při ošetřování člena rodiny (OČR) – starám se o blízkého

Na ošetřovné má nárok zaměstnanec, který nemůže pracovat z důvodu, že musí:
a) ošetřovat nemocného člena domácnosti,
b) pečovat o zdravé dítě mladší 10 let, protože školské nebo dětské zařízení bylo uzavřeno, dítěti byla nařízena karanténa, nebo osoba, která jinak o dítě pečuje, sama onemocněla.

OČR vystavuje obvykle praktický lékař nebo zdravotnické zařízení, např. onkologická klinika, kde je matka dítěte hospitalizovaná.
Doba vyplácení ošetřovného činí nejdéle 9 kalendářních dnů. U osamělého zaměstnance, který má v trvalé péči aspoň jedno dítě ve věku do 16 let, které neukončilo povinnou školní docházku, činí podpůrčí doba nejdéle 16 kalendářních dnů. Výše ošetřovného činí 60 % denního vyměřovacího základu.

Některé skupiny pojištěnců nemají vzhledem k charakteru vykonávané činnosti na ošetřovné nárok (např. zaměstnanci činní na základě dohody o pro- vedení práce, OSVČ). Zaměstnanec nemůže uplatnit nárok na ošetřovné na dítě, na které již druhý z rodičů uplatnil nárok na peněžitou pomoc v mateřství nebo rodičovský příspěvek, pouze v případě, pokud tato osoba onemocněla, a proto nemůže o dítě pečovat. V témže případě ošetřování (péče) náleží ošetřovné jen jednou a jen jednomu z oprávněných nebo postupně dvěma oprávněným, jestliže se v témže případě ošetřování (péče) vystřídají. Změna druhu onemocnění (diagnózy) se nepovažuje za nový případ ošetřování.

Rodiny s onkologicky nemocným využívají OČR nejčastěji po propuštění pacienta z nemocnice (po operaci či těžké chemoterapii). Rodiny s malými dětmi pak i v průběhu celé hospitalizace, kdy například matka malého dítěte je na rodičovské dovolené a z důvodu hospitalizace nemůže o dítě pečovat a zaměstnaný otec dítěte musí zůstat doma.

Výhody, dávky a příspěvky pro zdravotně postižené Průkaz osoby se zdravotním postižením

Průkaz osoby se zdravotním postižením

nahrazuje průkaz mimořádných výhod. Ačkoli byl institut „mimořádných výhod“ zrušen, benefity, které osobám se zdravotním postižením vyplývaly z držení průkazů TP, ZTP a ZTP/P, zůstávají v platnosti.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením má osoba starší 1 roku s tělesným, smyslovým nebo duševním postižením charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, které podstatně omezuje její schopnost pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Od počátku roku 2014 je možné průkaz osoby se zdravotním postižením získat pouze na základě samostatného řízení a posouzení zdravotního stavu posudkovým lékařem Okresní správy sociálního zabezpečení.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem„TP“ (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím pro- středí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP“ (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdá- lenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P“ (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatná omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje některé nároky držitelů průkazu osoby se zdravotním postižením.

Osoba, která je držitelem průkazu TP, má nárok na:

vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, s výjimkou dopravních prostředků, v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky, přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání; za osobní projednávání záležitostí se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních.

Osoba, která je držitelem průkazu ZTP, má nárok na:

vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, s výjimkou dopravních prostředků, v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky, přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání; za osobní projednávání záležitostí se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních, bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem), slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy.

Osoba, která je držitelem průkazu ZTP/P, má nárok na:

vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, s výjimkou dopravních prostředků, v nichž je místo k sedění vázáno na zakoupení místenky; přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání; za osobní projednávání záležitostí se nepovažuje nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních; bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem); slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy; bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky v pravidelné vnitrostátní osobní hromadné dopravě; bezplatnou dopravu vodicího psa, je-li úplně nebo prakticky nevidomá, pokud ji nedoprovází průvodce.

Osobě, která je držitelem průkazu ZTP nebo průkazu ZTP/P, a průvodci držitele průkazu ZTP/P může být poskytnuta sleva ze vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní akce. Tyto benefity jsou nenárokové. Další nároky osob, které jsou držiteli průkazu TP, ZTP nebo ZTP/P, upravují jiné právní předpisy. Těmito předpisy jsou např. zákon o daních z příjmů, zákon o místních poplatcích, zákon o správních poplatcích, zákon o pozemních komunikacích, zákon o dani z nemovitosti.

Pozor: Problematika speciálních označení vozidel (např. parkovacího průkazu pro osoby se zdravotním postižením), jízdy na zpoplatněných komunikacích apod. nepatří do kompetence Ministerstva práce a sociálních věcí (ani krajských poboček ÚP), ale Ministerstva dopravy. Případné dotazy a praktické problémy je třeba řešit s Ministerstvem dopravy či obecními úřady obcí s rozšířenou působností, které speciální označení vydávají.

Onkologický pacient získá průkaz ZTP obvykle v akutní fázi onemocnění, když dojíždí na mnoho vyšetření, chemoterapie a ozařování, ale následně je mu (obvykle po 1 roce) odebrán, nemá-li jiné funkční postižení.
Držitelům průkazů ZTP (s výjimkou sluchového postižení) či ZTP/P vydávají sociální odbory obcí s rozšířenou působností parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením, který je opravňuje stát po dobu nezbytně nutnou s autem na místech, kde je zákaz stání, pokud tím nedojde k ohrožení bezpečnosti a plynulosti provozu a je-li to naléhavě nutné.
Dále podle zákona č. 13/1997 Sb., o pozemních komunikacích, jsou držitelé průkazů ZTP (s výjimkou sluchového postižení) či ZTP/P osvobozeni od poplatku za použití dálnice a rychlostní silnice. Tato výhoda je tedy vázána na průkaz osoby se zdravotním postižením, nikoli na parkovací kartu, a platí pouze, je-li v autě přepravována osoba s přiznaným stupněm průkazu osoby se zdravotním postižením a je-li držitelem motorového vozidla postižená osoba sama nebo osoba jí blízká.

Nad rámec zákona bylo dohodnuto s Policejním prezidiem České republiky a Celní správou ČR, že policisté a celníci při kontrolách nebudou pokutovat řidiče motorového vozidla, který nebude mít vozidlo opatřeno dálničním kupónem, jestliže předloží potvrzení, že osoba jemu blízká, která požívá výhody osvobození od poplatku za užití zpoplatněných komunikací, je umístěna v některém zdravotnickém zařízení (např. lázních) nebo zařízení sociální péče a uživatel vozidla pro ni jede nebo se od ní vrací. V tomto případě musí řidič předložit potvrzení vedení předmětného zařízení, že těžce zdravotně postižený občan je pacientem nebo klientem tohoto zařízení.
Majitel vozidla s přiznaným průkazem ZTP (s výjimkou sluchového postižení) či ZTP/P si může požádat na obci s rozšířenou působností odboru dopravy o vyhrazené parkovací místo v místě bydliště.

Příspěvek na mobilitu

Příspěvek na mobilitu podle zákona č. 329/2011 Sb. a vyhlášky č. 388/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, je opakující se dávkou, která je měsíčně vyplácena osobě starší 1 roku:

  • která je držitelem průkazu osoby se zdravotním postižením ZTP nebo ZTP/P,
  • která se opakovaně v kalendářním měsíci za úhradu dopravuje nebo je dopravována,
  • které nejsou poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče,
  • z důvodů hodných zvláštního zřetele může být příspěvek na mobilitu přiznán i osobě, které jsou poskytovány pobytové sociální služby uvedené v předchozí odrážce,
  • nárok na výplatu nenáleží za kalendářní měsíc, jestliže je oprávněné osobě po celý tento kalendářní měsíc poskytována zdravotní péče v průběhu hospitalizace.

Výše příspěvku činí 550 Kč měsíčně. Vyplácí se tzv. zpětně, to znamená do konce kalendářního měsíce následujícího po kalendářním měsíci, za který náleží. Na žádost příjemce může být příspěvek na mobilitu vyplácen jednou splátkou vždy za tři kalendářní měsíce, za které náležel.

Příspěvek na zvláštní pomůcku podle zákona č. 329/2011 Sb. a vyhlášky č. 388/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, v sobě slučuje několik dříve poskytovaných klíčových příspěvků pro osoby se zdravotním postižením (příspěvek na pořízení zvláštní pomůcky, na úpravu bytu). Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo těžké sluchové postižení anebo těžké zrakové postižení.

Onkologicky nemocní obvykle nemají na tyto příspěvky nárok, pokud nemají výrazné funkční postižení vzniklé po operaci nebo z důvodu jiného onemocnění.

Informace o veškerých sociálních dávkách, výhodách a důchodech naleznete na těchto webových stránkách:

www.mpsv.cz

www.portal.mpsv.cz

www.helpnet.cz

Doprava do zdravotnického zařízení

Nárokem na sanitku, tedy dopravou pojištěnce, se zabývá zákon o veřejném zdravotním pojištění. Doprava pojištěnce je pojišťovnou hrazena v případě, že jeho zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití zdravotní služby. Tento stav posoudí a rozhoduje o tom vždy ošetřující lékař, tedy lékař, který pacienta do zdravotnického zařízení posílá nebo ho z něj propouští. Náhrada cestovních nákladů od zdravotní pojišťovny, tzv. „cesťák“, se pro- vádí v případě, že je nárok na přepravu sanitním vozem, ale rozhodnete se pro dopravu soukromým vozidlem a ošetřující lékař takovou dopravu schválí. Pojišťovna však hradí náklady pouze ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližší- ho zdravotnického zařízení, které je schopno konkrétní péči poskytnout, a to i přes právo na výběr lékaře a zdravotnického zařízení. Pacient si musí nechat potvrdit od ošetřujícího lékaře příslušnou cestu na tiskopis, který získá od praktického lékaře nebo v odborném zařízení.

V praxi spatřujeme, že onkologické kliniky potvrdí přepravu na cesťák zdaleka menšímu počtu pacientů, než tomu bylo v dřívější době. Pacient nebo jeho doprovod si musí o potvrzení cíleně říci, jinak ho automaticky nedostanou. A v některých případech lékaři nechtějí uznat, že by stav nemocného (nevolnosti po léčbě, veliká únavnost atd.) byl natolik závažný, že by potvrzení nebo sanitu potřeboval.

Pomůcky a služby hrazené ze zdravotního pojištění

Onkologicky nemocný má v průběhu léčby i po ní nárok na různé rehabilitační a kompenzační pomůcky, které slouží buďto k nácviku pozbytých dovedností, nebo ke kompenzaci handicapu. Touto problematikou se cíleně zabývá rehabilitace, ergoterapie a protetika.
Kompenzační pomůcky související přímo s onkologickou léčbou obvykle může předepsat přímo onkolog. Některé pomůcky hradí pojišťovna plně, na jiné musí nemocný doplácet. U některých stačí podpis odborného lékaře, jiné musí ještě potvrdit revizní lékař zdravotní pojišťovny. Všechny pomůcky mají u všech zdravotních pojišťoven celkovou cenu i úhradu od pojišťovny stejnou a řídí se číselníkem pomůcek, který vydává a upravuje VZP několikrát ročně. V číselníku nalezneme všechny výše zmíněné informace a dále údaj, po jaké době je možné pomůcku znovu předepsat.

Onkologicky nemocní nejčastěji užívají:

  • Paruka (při ztrátě vlasů při chemoterapii) Zdravotní poukaz vystavuje onkolog, hematolog nebo kožní lékař a má platnost 3 měsíce od data vystavení. Vystavit ho lze maximálně 1x za rok.
  • Epitéza (po ablaci prsu) Rozlišujeme pooperační a trvalou mammární epitézu. Pooperační epitézu předepíše chirurg nebo onkolog/hematolog. V rámci jedné operace hradí pojišťovny vždy 1 kus a maximální úhrada, kterou pojišťovna poskytne, je 500 Kč.
    U trvalé epitézy pojišťovna hradí 1 kus za 2 roky. Maximálně na úhradu poskytne 1 800 Kč a poukaz vám předepíše praktický lékař nebo onkolog. Pokud po léčbě trpíte lymfatickým otokem, pojišťovna uhradí až 3 000 Kč za mammární samolepící epitézu, a také 1 kus za 2 roky. Tu předepisují odborná angiologická a lymfologická pracoviště nebo lékař s odborností onkologie a hematologie. Pokud bude mammární epitéza dražší, musíte rozdíl doplatit. Vždy se ale dá sehnat plně hrazená varianta.
  • Kompresivní podprsenka (při lymfatickém otoku v okolí prsu) Pojišťovna poskytne až 1 300 Kč (1× ročně) na kompresivní podprsenku. Předepisuje ji lékař s odborností chirurgie nebo onkologie a hematologie.
  • Kompresivní návleky na paži (při lymfedému)
    Pojišťovna uhradí návlek maximálně 2x ročně. U návleků existují různé třídy komprese podle rozsahu a závažnosti lymfedému, přičemž maximální úhrada z veřejného zdravotního pojištění opět vychází z ceny zdravotnického prostředku dané třídy komprese v základním provedení, plně funkčním a nejméně ekonomicky náročném.
  • Stomické pomůcky
    Pomůcky může předepsat praktický lékař, urolog, chirurg, internista nebo onkolog. Obvykle se předepisují na dobu 3 měsíců. Praktičtí lékaři často nemají úplný přehled o stomických pomůckách. Je výhodné získat informace z katalogů firem, na informačních linkách, v poradnách stomasester, proktologických poradnách nebo v klubech stomiků.
    Pokud stanovený limit spotřeby pomůcek není dostačující (např. průjmová onemocnění, velké zjizvení v okolí stomie, poškozená pokožka aj.), může být tento limit navýšen. Navýšení schvaluje revizní lékař zdravotní pojišťovny. Jeho schválení vyžadují i některé specifické pomůcky, např. irigační sety nebo drenážní systémy.

V případě, že onemocnění aktivuje nějaký konkrétní psychický nebo rodinný problém a je třeba jej konzultovat s psychologem či psychiatrem, můžeme využít tuto odbornou pomoc bezplatně, v rámci systému zdravotního pojištění, ať už jednorázově nebo i opakovaně. Je však potřeba kontaktovat svého praktického lékaře, případně specialistu onkologa, který napíše doporučení k psychologickému vyšetření, v případě potřeby medikace (předpisu léku) k vyšetření psychiatrickému. Zařízení jsou dostupná podle seznamu specialistů a příslušných zdravotnických zařízení. V některých případech je vyšetření plně hrazeno, někteří psychologové pak požadují doplatek. Dobré je se vždy informovat dopředu.

Domácí zdravotní péče – Home Care

Domácí zdravotní péče je zdravotní služba vykonávaná zdravotní sestrou v domácím prostředí. Indikuje ji praktický lékař nebo ošetřující lékař lůžkového zdravotnického zařízení po ukončení hospitalizace.

Může zahrnovat tyto úkony:

  1. lokální ošetření (převazy bércových vředů, ran a defektů)
  2. odběry krve a jiného biologického materiálu
  3. aplikace injekcí, infuzí, očních kapek, léčebné terapie
  4. nácvik a zaučování aplikace insulinu
  5. cévkování, klyzma, výplachy, péče o permanentní katetr
  6.  ošetření stomií
  7. kontrola fyziologických funkcí (krevní tlak, puls, tělesná teplota)
  8. nácvik chůze, ošetřovatelská rehabilitace
  9. komplexní péče o imobilního inkontinentního klienta a péče o klienty v terminálním stadiu života

Indikovaná domácí zdravotní péče v rozsahu maximálně obvykle tří návštěv po 1 hodině denně je hrazená ze zdravotního pojištění. U většiny agentur domácí zdravotní péče je možné si zaplatit nadstandardní rozsah péče, ale dle personálních možností agentury.

Kontakty na agentury domácí zdravotní péče najdete na stránkách Národního registru poskytovatelů zdravotních služeb. Po zadání lokality a druhu zařízení „domácí zdravotní péče“ se vám ukáží organizace.

nrpzs.uzis.cz

Užitečné kontakty na pomáhající

Sociální služby poskytované dle zákona (Sociální služby jsou poskytované dle zákona o sociálních službách (zákon č. 108/2006 Sb.) nalezneme v Registru poskytovatelů sociálních služeb:

iregistr.mpsv.cz

Pro onkologické pacienty jsou užitečné především: odborné sociální poradenství, telefonická krizová intervence a krizová intervence, ale může být i pečovatelská služba, osobní asistence, aktivizační služby pro seniory a zdravotně postižené či pro rodiny s dětmi. Všechny registrované sociální služby jsou poskytovány dle standardů kvality a jejich platby jsou regulovány státem, přičemž některé jsou ze zákona poskytovány vždy zdarma (například odborné sociální poradenství a aktivizační služby).

Linky důvěry a další kontakty

Psycholinka České asociace pro psychické zdraví – (ve všední den 9.00–21.00), tel.: 224 214 214, mobil: 777 783 146, e-mail: psychopomoc@capz.cz

Pražská linka důvěry – non-stop – tel.: 222 580 697; e-mail: linka.duvery@csspraha.cz, chat: www.chat-pomoc.cz

Centrum krizové intervence – non-stop, tel.: 284 016 666

Linka Amelie – pondělí–pátek 9–15 hodin, tel.: 739 004 333

Síť linek důvěry (obecné, bez zaměření, v jednotlivých krajích) na www.capld.cz/linky-duvery-cr

Psychologický portálwww.psychoportal.cz

Asociace manželských a rodinných poradcůwww.amrp.cz

 

Odborné sociální poradenství

Odborné sociální poradenství je poskytováno v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách, poradnách pro seniory, poradnách pro osoby se zdravotním postižením, poradnách pro dlužníky atd. Jedná se zpravidla o poskytnutí informací nutných pro orientaci v sociální problematice či zdravotně sociální problematice, pomoc při podávání žádostí a také případové vedení.
Pro onkologicky nemocné se cílené odborné sociální poradenství hledá dosti složitě, protože pro sociální pracovníky představuje velký odborný přesah do oblastí onkologie, medicíny a práv pacienta. Pomoc je možno hledat přímo v organizacích, které se onkologicky nemocným věnují, jako je Amelie, nebo na sociálních odděleních nemocnic, kde mají onkologické pracoviště. Někdy mohou alespoň částečně pomoci pacientské organizace, ty však zpravidla nemají registrovanou sociální službu. Rozhodně mohou pomoci také poradny zdravotně postižených.

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením či pro rodiny s dětmi jsou ambulantní, popřípadě terénní služby poskytované osobám v důchodovém věku nebo osobám se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením, a obsahují zejména tyto činnosti:

  1. zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
  2. sociálně terapeutické činnosti,
  3. pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

Amelie poskytuje pro onkologicky nemocné zejména: individuální konzultace s psychologem či psychoterapeutem, odborné sociální poradenství, relaxační, pohybové i další aktivizační skupinové aktivity včetně osvětových přednášek, workshopů a besed.

Nezanedbatelným kontaktem je také sociální pracovnice místně příslušného úřadu, kde je sociální či sociálně zdravotní oddělení. Tyto pracovnice jsou obdobně jako u registrovaného odborného sociálního poradenství schopny podat informace a zprostředkovat pomoc a mají zpravidla dobrou znalost místních specifik. U většiny onkologicky nemocných není třeba zajišťovat aktivní pomoc nějaké služby, kromě případů, kdy onkologicky nemocný sám pečuje o ne- zaopatřené dítě či seniora nebo je zcela sám a jeho léčba je náročná. Pak je potřeba pomoci zvenku.

S péčí o nezletilé děti, které nenavštěvují školské zařízení, pomohou agentury na hlídání dětí nebo soukromé mateřské školky. S péčí o seniory nebo o zdravotně postiženého mohou pomoci některé sociální služby, jako jsou denní stacionáře, zařízení pro respitní péči nebo některé domovy pro seniory, které poskytují přechodné pobyty. Mnohdy může postačit pouze zajištění některých služeb v domácnosti pečovatelskou službou nebo osobní asistence při aktivitách v terénu.

Pečovatelská služba

Jde o terénní nebo ambulantní službu poskytovanou osobám, které mají sníženou soběstačnost, a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. O zájmy a rozšíření pečovatelské služby se stará Česká asociace pečovatelské služby www.caps-os.cz. Služba se poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech osob a obsahuje tyto základní činnosti:

  1. pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
  2. pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu,
  3. poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy,
  4. pomoc při zajištění chodu domácnosti,
  5. zprostředkování kontaktu se společenským prostředím.

Tato služba by měla být dostupná všude na celém území ČR. V praxi však jsou někdy obtíže zejména v malých a odlehlých lokalitách, tam je třeba se obrátit na místní úřad a trvat na zajištění pomoci.

Osobní asistence

Je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Poskytovatele i uživatele osobní asistence sdružuje Asociace pro osobní asistenci www.apoa.czSlužba se poskytuje bez časového omezení, v domácnostech a při činnostech, které osoba potřebuje, a obsahuje zejména tyto činnosti:

  1. pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
  2. pomoc při osobní hygieně,
  3. pomoc při zajištění stravy,
  4. pomoc při zajištění chodu domácnosti,
  5. výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti,
  6. zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
  7. pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

Kontakty na sociální služby v jednotlivých regionech ČR najdete na stránkách Registru poskytovatelů sociálních služeb – iregistr.mpsv.cz.

Pacientská sdružení

V ČR existuje velké množství pacientských organizací, které nabízejí důležitou laickou podpůrnou pomoc onkologicky nemocným pacientům. V pacientských organizacích se členové pravidelně setkávají a mají možnost vzájemně si sdělit různé poznatky, zkušenosti a pocity z průběhu léčby a následně společně lépe čelit úskalím onemocnění. Je třeba mít na paměti, že zde obvykle nepracují odborníci (psychologové, sociální pracovníci, lékaři) a získané informace nemusí být použitelné pro všechny. V některých pacientských organizacích si odborníky z oblasti onkologie a podpůrné péče zvou na svá setkání, a mají tak možnost se zeptat na různé specifické otázky či řešit aktuální problémy.

Některé pacientské organizace jsou zaměřené pouze na určitý typ onkologické diagnózy, jiné jsou obecnější. Některé mají síť poboček v celé ČR, některé pracují pouze místně. Některá sdružení nabízejí internetové poradny a second opinion konzultace.

Mezi největší pacientské organizace patří:

Liga proti rakovině – www.lpr.cz (zastřešující organizace)

Aliance žen s rakovinou prsu – www.breastcancer.cz (zastřešující organizace pro rakovinu prsu)

Mamma Help – www.mammahelp.cz (rakovina prsu)

Lymfom Help – www.lymfomhelp.cz (maligní lymfom)

Alen – alen.tym.cz (rakovina prsu)

ARCUS – Onko centrum –arcus-oc.org (onkologická onemocnění)

Kapka 97 – www.kapka97.cz (Chomutov)

Klub pacientů Mnohočetný myelom – www.mnohocetnymyelom.cz

Klub ŽAP – www.klubzap.cz (rakovina prsu)

Benkon – benkon@seznam.cz (Benešovsko)

České ILCO – www.ilco.cz (sdružení stomiků)

Stopa, z. s. – www.stopa-zs.cz (po transplantaci)

Prostak – www.prostak.cz (onemocnění prostaty)

Ministerstvo zdravotnictví zřídilo v roce 2017 Pacientskou radu, kde je zastoupena řada organizací, včetně organizací zabývajících se onkologicky nemocnými. Pacientská rada je poradním orgánem ministra a podle svého statutu je jejím úkolem zejména zprostředkovávat hlas pacientů na ministerstvu zdravotnictví – přinášet podněty k přípravě a změnám právních a jiných předpisů, účastnit se vnitřního připomínkového řízení a vyjadřovat se k připravovaným opatřením. Více informací na stránkách www.mzcr.cz/dokumenty/. Ministerstvo zdravotnictví také zřídilo portál pacientských organizací pacientskeorganizace.mzcr.cz

Rodiny s onkologicky nemocným mohou využít finanční podporu nadačního fondu Dobrý Anděl – www.dobryandel.cz. Nadační fond pomáhá rodinám, které se vlivem nemoci dostaly do tíživé situace. Onemocnění, při kterých pomáhají, jsou uvedena na jejich webu. U všech typů onemocnění platí podmínky, že pacient je léčen ve zdravotnickém zařízení na území ČR a rodina má alespoň jedno nezaopatřené dítě.

⇐ předchozí kapitola        další kapitola ⇒

 

Amelie