Moje léčba už končí

„Dcera mě neposlouchá, proč taky, když je neustále u babičky. Vím, že bych měla být víc s ní i s manželem, ale nemám na to. Každá maličkost mě vytočí, pak na všechny křičím, i když vím, že pro mne dělají, co se dá. Pořád mi říkají, že musím chtít a všechno bude tak jako dřív. Mám si prý najít zase nějaký koníček a odreagovat se. Jim se to řekne. Po hormonech jsem podrážděná, přibrala jsem snad sto kilo a nic mě nebaví. Pořád je se mnou ten divnej pocit, že udělám stejnou chybu a ta strašná nemoc se vrátí. Někdy mě přepadne taková úzkost, nejhorší je to asi v noci. To se jenom převaluju a nemůžu usnout. Když jsem byla v léčbě, tak jsem se těšila na to, jak budu zase cestovat, vrátím se do práce a bude to za námi. Ale teď je to jiné, nějak to nezvládám.“

Takové pocity jsou během období rekonvalescence poměrně časté. Naskočit do rozjetého vlaku každodenních povinností a nároků není vůbec jednoduché. Místo oddechu a postupného návratu už chceme rychle přeskočit do zdraví. Vždyť vše je zažehnáno, zvládnuto, vyřešeno a je možné začít opět tam, kde jsme přestali, než nemoc zasáhla. To si nemyslí jen naši blízcí, ale často paradoxně i my sami, ti, kdo jsme nemoc zvládli. Pak se na sebe ale často zlobíme a nechápeme, proč jsme vyčerpaní, unavení a prázdní.

Během léčby bylo tělo, duše i vztahy vystaveny vysoké zátěži. Dlouhý boj vyčerpává a vyžaduje oddech. Rekonvalescence je obdobím pro načerpání sil, postupný návrat do běžného života a také dobou smíření se s často trvalými následky nemoci.

Doba potřebná pro postupný návrat do běžného života je srovnatelná s dobou, po kterou probíhala aktivní léčba. Pokud tedy léčba probíhala rok, můžeme předpokládat, že následující rok bude probíhat rekonvalescence. Ačkoli se to nezdá, je to doba náročná jak pro nemocného, tak pro jeho blízké.

Můžeme během ní zažívat období plná energie a chuti do různých činností, která se mohou střídat s obdobími zvýšené únavy až vyčerpání. To někdy budí obavy z návratu aktivní nemoci a blízkým to nemusí být pochopitelné. Je velmi důležité, abychom poslouchali svoje tělo, více dbali na odpočinek a relaxaci. Při hledání nových cílů a možností si musíme plánovat splnitelné a postupné cíle.

I rodina a blízcí by měli vědět o tom, jak dlouhá může být doba rekonvalescence, a nenaléhat příliš v případě, že se ještě necítíme připraveni přijmout větší zátěž. Měli by nás chápat a naopak podporovat ve chvílích, kdy si nejsme příliš jisti tím, zda si můžeme zvýšenou zátěž dovolit. Svým blízkým bychom to měli umět vysvětlit a sdílet s nimi to, co se s námi momentálně děje. Jsme v období plném zvratů, ale i postupného nárůstu energie a získávání jistoty, kdy potřebujeme čas pro postupnou aktivizaci – postupné pracovní i mimopracovní zatěžování.

Nyní můžeme potkávat i různé výzvy, možnosti, zažívat nový start. Je to čas pro zamyšlení co dál, co můžeme, co chceme a co od sebe očekáváme, pro přehodnocování. To, co se v první chvíli mohlo zdát jako handicap, může nakonec vyznít jako výhoda. Víme už, že jsme dokázali zvládnout vysokou zátěž a vypořádat se s ní, jsme odolní a schopní ustát krizi. Naučili jsme se mnoho nového, dozvěděli jsme se mnohé o sobě i svých blízkých. To výrazně zvyšuje náš osobní potenciál. Nalézáme nový prostor pro svůj další život. Hodnoty, které uznáváme, jsou po zkušenosti, kterou jsme prošli, jiné, jasnější. Dokážeme si představit, co budeme dělat, jak to bude s prací?

Řada lidí po onkologickém onemocnění pociťuje silnou motivaci ke změně svého dosavadního směřování – mění obor své práce, zaměstnavatele. Jiní mají nějaký následek po léčbě onemocnění, který je nutí změnit profesní dráhu. Všichni se v tuto chvíli více či méně potýkáme s rozhodnutím, co dál. Nemalou motivací může být i změna výše příjmu při přechodu z nemocenské na invalidní důchod. Je tu i možnost ztráty zaměstnání a nejistota při hledání dalšího zaměstnavatele.

Zde je prostor pro odborné poradenství a pro sdílení s ostatními, kteří nemoc zvládli. To nejtěžší v léčbě je za námi a nyní se můžeme rozhlédnout kolem sebe, rozdělit lépe zátěž spojenou s nemocí, vyjít ven z rodinného a přátelského kruhu. Můžeme najít chráněné prostředí a hledat odpovědi na nové otázky, které s sebou léčba rakoviny nepřímo přinesla. Berme to jako příležitost pro přerozdělení často nevyhovujících stereotypů jak v osobním, tak v pracovním životě.

Sociálně zdravotní minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké II

Lázeňská péče a rehabilitace

Jednou z možností rehabilitace onkologicky nemocných je lázeňská péče. Onkologicky nemocný má po absolvování akutní onkologické léčby nárok na komplexní lázeňskou péči obvykle v délce dvacet jedna dní, a to do dvanácti měsíců od ukončení onkologické terapie (chemoterapie, ozařování atd.) Zdravotní pojišťovna hradí náklady na léčení, ubytování a stravování. Pacient v lázních hradí poplatek ve zdravotnictví a lázeňský poplatek. Komplexní lázeňská péče je hrazená pouze jedenkrát, opakovaný pobyt je možný pouze u Hodgkinovy nemoci, a to do třicet šesti měsíců od posledního pobytu. Lázeňskou péči předepisuje praktický lékař a u onkologicky nemocných ji vždy musí doporučit onkolog, který se musí vyjádřit, že pacient nemá příznaky recidivy, diseminace a je lázeňské péče schopen, a následně ji schvaluje revizní lékař příslušné zdravotní pojišťovny. Kompletní Indikační seznam pro lázeňskou péče najdete ve Vyhlášce 267/2012 Sb.

Další možnosti rehabilitační péče jsou na ambulancích rehabilitace na základě doporučení praktického lékaře podle druhu obtíží nebo formou rehabilitačních a rekondičních pobytů, které obvykle pořádají pacientské organizace.

Hledání zaměstnání, úřad práce, rekvalifikace

Práva a povinnosti uchazeče o zaměstnání stanoví zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti.
Informace o podmínkách evidence na úřadu práce a podmínkách rekvalifikace naleznete na Integrovaném portálu MPSV,
části Zaměstnanost http://portal. mpsv.cz/sz

Konkrétní nabídku pak získáte na příslušném úřadu práce podle místa trvalého pobytu, případně bydliště.
Seznam úřadů práce naleznete na http://www.uprace.cz
nebo http://portal.mpsv.cz/upcr

Zaměstnanci, který je v pracovní neschopnosti, nemůže být v průběhu jejího trvání ukončen pracovní poměr výpovědí. Pracovní poměr by skončil pouze v případě, že byl na dobu určitou, kdy je ukončen dle smlouvy, i v době pracovní neschopnosti. Po roce pracovní neschopnosti obvykle dochází k jednání o invalidním důchodu. U většiny invalidních důchodů bez ohledu na stupeň invalidity je dnes možné pracovat. Pokud zaměstnanec po ukončení pracovní neschopnosti nastoupí zpět do zaměstnání i s přiznaným stupněm invalidního důchodu a případně vypsanými omezeními, neměl by být ze zaměstnání propuštěn, pouze by mohlo dojít k převedení na jinou práci z důvodu omezení. V praxi to ovšem vypadá různě. Někteří zaměstnanci jsou mnohdy propuštěni, např. pro nadbytečnost, přestože za několik měsíců nastoupí na jejich místo jiný zaměstnanec. U 3. stupně invalidity se většinou nepředpokládá, že by nemocný nastoupil na své pracovní místo a plně ho zvládal, vrací se obvykle v případě, že se dohodne se zaměstnavatelem na částečný úvazek či na práci z domova nebo na jiné úpravě dle potřeby.

Rekvalifikace umožňuje získat dovednosti a kvalifikaci pro nové zaměstnání nebo si vzhledem ke změněným podmínkám udržet to stávající. Úřad práce hradí náklady rekvalifikace za uchazeče nebo zájemce o zaměstnání, pokud je na rekvalifikaci doporučí, a ještě před zahájením rekvalifikačního kurzu s nimi uzavře písemnou dohodu. Uchazeči o zaměstnání může dále poskytnout příspěvek na úhradu prokázaných nutných nákladů spojených s rekvalifikací (např. výdaje na cestu hromadnými dopravními prostředky, pojištění pro případ škody způsobené uchazečem o zaměstnání rekvalifikačnímu zařízení). V dohodě o rekvalifikaci je stanovena povinnost uhradit plně náklady rekvalifikace, pokud uchazeč nebo zájemce o rekvalifikaci bez vážných důvodů nedokončí rekvalifikaci nebo odmítne nastoupit do vhodného zaměstnání odpovídajícího nově získané kvalifikaci.

Novým zákonem o zaměstnanosti č. 435/2004 Sb. byl pojem „osoba se změněnou pracovní schopností“ nahrazen pojmem „osoba se zdravotním postižením“. Tyto osoby mají pro zdravotní postižení ztíženou situaci na trhu práce a zákon jim zajišťuje na trhu práce podporu. Dále se dělí do tří kategorií: osoby s těžším zdravotním postižením (osoby uznané invalidními ve 3. stupni), osoby se zdravotním postižením (osoby uznané invalidními v 1. a 2. stupni) a osoby zdravotně znevýhodněné, což jsou osoby, které získaly tento status rozhodnutím orgánu sociálního zabezpečení na základě posouzení posudkovým lékařem OSSZ a u žádostí uplatněných od 1. 7. 2006 rozhodnutím příslušného úřadu práce na základě posouzení posudkovým lékařem LPS.

Invalidní důchod a snížený pracovní úvazek

U většiny onkologicky nemocných obvykle dojde po šesti měsících od ukončení akutní onkologické léčby ke snížení stupně invalidního důchodu (na 1. nebo 2. stupeň), pokud jsou bez známek recidivy či jiných vážných zdravotních problémů. Tato skutečnost a jejich finanční situace je nutí hledat si zaměstnání. Po dlouhém a náročném léčení je obvykle vhodné začínat s prací na částečný úvazek. V ČR je ale dlouhodobě velký problém najít pracovní místo na částečný pracovní úvazek.

Částečný úvazek může mít nejrůznější rozsah, může se jednat o práci na 50 % nebo až 90 %. Můžete pracovat v jakémkoli denním rozvržení, například u polovičního úvazku 4 hodiny denně nebo dva dny po 8 hodinách a jeden po 4. Záleží na dohodě se zaměstnavatelem, ale pakliže se nemůžete dohodnout, o rozvržení rozhoduje zaměstnavatel. Hodinová mzda při částečném úvazku musí být stejná jako mzda za stejnou práci nebo práci stejné hodnoty na plný úvazek. To platí i pro poskytování zaměstnaneckých výhod, které musí být poskytovány poměrně.

Obecně mají zaměstnavatelé v ČR představu, že částečný úvazek je výhodný pro zaměstnance a nevýhodný pro firmu. Ale opak je mnohdy pravdou. Dejte pozor na objem práce, který budete muset vykonávat. Nižší úvazek většinou přináší více práce, čemuž se lze jen obtížně vyhnout. Například klienti a mnohdy i kolegové vám telefonují mimo vaši pracovní dobu, protože neznají váš harmonogram práce, ale také proto, že řada věcí se musí řešit akutně.

Při jednáních se zaměstnavateli může například pomoci argument, že zaměstnanec je obvykle vděčný za možnost práce na částečný úvazek a bude k zaměstnavateli loajální. Nebo že zaměstnanec na částečný úvazek bude lépe zvládat svoji roli a životní situace, a tak bude v zaměstnání vyrovnaný a spolehlivý. Dále také skutečnost, že zaměstnanec tím, že je v invalidním důchodu, tedy osobou se zdravotním postižením (OZP), plní zaměstnavateli povinná procenta zaměstnávání OZP, což se týká všech firem nad dvacet pět zaměstnanců.

Invalidní důchod (ID)

Důchodový systém je definován zákonem č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění dle pozdějších novelizací.
Podmínky nároku na vznik ID:
1. Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla:

  • nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu prvního stupně,
  • nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu druhého stupně,
  • nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu třetího stupně.

2. Pojištěnec splnil potřebnou dobu pojištění, která činí:

  • do 20 let méně než 1 rok
  • od 20 let do 22 let 1 rok
  • od 22 let do 24 let 2 roky
  • od 24 let do 26 let 3 roky
  • od 26 let do 28 let 4 roky
  • nad 28 let 5 roků

Potřebná doba pojištění se zjišťuje z posledních deset let před vznikem invalidity. Potřebnou dobu pojištění lze doplatit, ale pouze jeden rok zpětně ode dne vzniku invalidity.

Na invalidní důchod pro invaliditu 3. stupně má nárok též osoba, která dosáhla aspoň 18 let věku, má trvalý pobyt na území ČR, jestliže tato invalidita vznikla před dosažením 18 let věku, přestože osoba nebyla účastna pojištění po potřebnou dobu.

Nárok na vyplácený invalidní důchod zaniká dnem, kterým jeho poživatel dosáhl věku 65 let, a tímto dnem zároveň vzniká nárok na starobní důchod ve výši, v jaké náležel dosavadní invalidní důchod.

Důchody vyplácí Česká správa sociálního zabezpečení, ale žádá se prostřednictvím Okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ) na oddělení důchodů dle místa trvalého bydliště. Žádá si sám pojištěnec buďto před koncem výplaty nemocenské, nebo ihned, pokud mu na ni nevznikl nárok.
Příslušná pracoviště jsou k nalezení na http://www.cssz.cz

Žádá se osobně nebo v zastoupení na základě plné moci přímo na OSSZ, tiskopis není k dispozici, údaje se zaznamenávají rovnou do elektronického systému. Žadatel si k podání na OSSZ vezme s sebou občanský průkaz, doklad o nejvyšším ukončeném vzdělání, doklad o základní vojenské službě, kontakt na praktického lékaře a výčet dob pojištění, tedy zaměstnání.

Žadatel má také možnost zvolit si způsob výplaty. V případě, že bude chtít mít ID zasílaný na účet, musí si nechat tuto skutečnost potvrdit ve svém bankovním ústavu.

Následně je žadatel vyzván svým praktickým lékařem k dostavení se a sepsání lékařského nálezu pro posudkovou komisi a také k vyplnění profesního dotazníku, kde popisuje svoje vzdělání a zaměstnání. Obecně se dá doporučit, aby žadatel o důchod na sebe příliš neprozradil, pouze povinné základní údaje. Protože u invalidního důchodu se nehodnotí pouze diagnóza a zdravotní potíže samotné, ale míra poklesu výdělečné schopnosti a uplatnitelnost na trhu práce. Tedy že dva jedinci se stejným onemocněním a potížemi mohou dostat různý stupeň důchodu na základě profesního dotazníku.

Následně je pozván k posudkovému lékaři ČSSZ, který stanovuje pokles výdělečné schopnosti žadatele, na základě kterého je určen stupeň invalidity.

Na závěr se invalidní důchod odešle k výpočtu na ČSSZ, což může trvat až tři měsíce. Ve chvíli, kdy se spis dostane na ČSSZ, je ale možné písemnou formou požádat o výplatu záloh, aby pojištěnec nezůstal bez finančních prostředků.

U pacientů s onkologickou diagnózou se stanovuje míra poklesu výdělečné schopnosti dle těchto pravidel:

Obecné posudkové zásady

Při hodnocení míry poklesu pracovní schopnosti se vychází z funkčního postižení, na kterém se podílí jak nádorová nemoc, tak onkologická terapie. Přitom se hodnotí celkový stav, postižení funkce orgánů nebo tělesných systémů, dlouhodobé nebo trvalé postižení způsobené následkem chemoterapie, radioterapie, hormonoterapie, biologické léčby, postižení po alogenní transplantaci krvetvorných buněk, rozsah zachovaných funkčních schopností a schopnost vykonávat denní aktivity. Dopad na pracovní schopnost mají nejen funkční postižení následkem maligní choroby, ale také nežádoucí účinky onkologické terapie. Nejčastější dlouhodobé následky onkologických postižení jsou chronická bolest, psychické změny, chronická únava, námahová dušnost, muskuloskeletální změny, narušení funkce končetin, lymfedém, cytopenie, poruchy imunity, krvácivé projevy, neuropatie, rozsah operačního výkonu včetně závažného estetického postižení, poruchy mluvení, přijímání potravy, trávení, močení, defekace a poruchy celkové pohyblivosti. Při posuzování poklesu pracovní schopnosti se na pojištěnce s lokalizovaným nádorem (stadium I, II, III) nahlíží jako na potenciálně vyléčitelné a hodnocení míry poklesu pracovní schopnosti se odvíjí od výsledku léčby, klinického obrazu, rozsahu a tíže funkčního postižení. U diseminovaných nádorů (tj. ve stadiu IV), které lze obecně považovat za zvlášť těžké funkční postižení, může být postižení potenciálně reverzibilní u vyléčitelných nádorů.

Druh zdravotního postižení

1 – Novotvary     – míra poklesu pracovní schopnosti 0 %

  • Posudkové hledisko: Při stanovení míry poklesu pracovní schopnosti je třeba zhodnotit funkční schopnosti z hlediska kurability, probíhající onkologické léčby ve vztahu k definovanému období a následků nádoru nebo terapie a zaměřit se i na reverzibilní nebo léčbou kontrolované zdravotní problémy.

1a – Minimální postižení     – míra poklesu pracovní schopnosti 5–10 %

  • stavy asymptomatické, minimální funkční poruchy nebo
  • stavy po léčbě povrchových kožních a slizničních nádorů (primární lokoregionální léčba), nádory in situ nebo
  • nádory, které nevyžadují adjuvantní onkologickou léčbu, stavy, kde není třeba onkologické stabilizace, nebo
  • menší operační výkony s minimálním funkčním dopadem, stavy bez omezení výkonu denních aktivit

1b – Lehké postižení     – míra poklesu pracovní schopnosti 15–25 %

  • stavy v kompletní remisi, zpravidla po šesti měsících po ukončení aktivní onkologické léčby, stabilizované nebo
  • menší výkony z důvodů zhoubného novotvaru, resekce nebo amputace zvenčí přímo neviditelné, amputace částí, kde je možná protetická náhrada (např. mastektomie, parciální amputační ztráty končetin, resekce částí střeva, hysterektomie, enukleace bulbu oka při dobré funkci jediného oka), nebo
  • stavy s lehkým funkčním postižením některých orgánů nebo systémů, výkon některých denních aktivit s obtížemi nebo s využitím kompenzačních mechanismů a prostředků

1c – Středně těžké postižení     – míra poklesu pracovní schopnosti 34–45 %

  • stavy v kompletní remisi, zpravidla po šesti měsících po ukončení aktivní onkologické léčby, stabilizované, kde poruchy mají rozsah do poloviny stupnice úplné poruchy funkčních schopností,
  • např. stomie, penektomie, kolektomie nebo
  • enukleace bulbu oka při zhoršeném vizu vidoucího oka nebo
  • ztráta končetiny v předloktí nebo v bérci nebo
  • parciální laryngektomie nebo
  • stabilizace po alogenní transplantaci nebo
  • stavy během podávání biologické léčby, nežádoucí a dlouhodobé závažné funkční postižení v důsledku dlouhodobé hormonoterapie či biologické léčby,
  • výkon některých denních aktivit omezen

1d – Těžké postižení     – míra poklesu pracovní schopnosti 50–65 %

  • stavy v kompletní remisi, po ukončení aktivní onkologické léčby, stabilizované, kde poruchy mají rozsah více než polovinu stupnice úplné poruchy funkčních schopností,
  • např. totální laryngektomie nebo
  • resekční výkony v oblasti hlavy a krku s mutilujícími následky nebo
  • ztráta končetiny ve stehně nebo
  • v paži nebo některé typy diseminovaných nádorů (tj. ve stadiu IV), reverzibilní, vyléčené, po dosažení stabilizace stavu,
  • výkon některých denních aktivit podstatně omezen

1e – Zvlášť těžké postižení     – míra poklesu pracovní schopnosti 70–80 %

  • maligní nádory lokalizované (stadia I, II, III) během onkologické léčby a zpravidla do šesti měsíců po jejím ukončení, pokud trvá kompletní remise, nebo
  • maligní nádory generalizované (stadium IV),
  • nádory primárně diseminované, zpravidla do jednoho roku po ukončení onkologické léčby, pokud trvá kompletní remise, nebo
  • stavy s perzistencí či progresí nádoru nebo
  • stavy do šesti měsíců po ukončení radioterapie na kranium nebo
  • nefrostomie, kombinace kolostomie či ileostomie nebo urostomie nebo
  • úplná ztráta dolní končetiny nebo horní končetiny nebo se zcela krátkým pahýlem, elefantiáza končetiny, mutilující růst nádoru nebo
  • stavy během transplantační léčby (transplantace krvetvorných buněk) a zpravidla do šesti měsíců po jejím ukončení nebo
  • chronická nemoc štěpu proti hostiteli (GvHD), projevující se jako multiorgánové autoimunitní postižení, nebo
  • těžká cytopenie, těžké poruchy imunity s projevy oportunních infekcí nebo septickými stavy, těžké krvácivé projevy nebo
  • stavy s poruchami příjmu potravy, inkontinencí, těžké omezení pohyblivosti (funkčně srovnatelné s těžkými parézami končetin) nebo stavy se selháváním některého orgánu či systému,
  • výkon většiny denních aktivit těžce omezen

Z praxe lze říci, že u posudkové komise velmi záleží na podrobném a přesném vyplnění lékařského nálezu včetně popisu funkčních schopností a denních obtíží nemocného tak, aby výsledek posudku odpovídal skutečným možnostem onkologicky nemocného. V případě kvalitních a obsáhlých zpráv od odborných lékařů je žádoucí, aby z nich praktický lékař pořídil kopie a celé je přiložil, protože jejich opisem ve zkrácené podobě by mohlo dojít ke zkreslení skutečností.