Jsem blízký onkologicky nemocného

„Táta je po operaci a chodí na chemoterapii. Někdy to je dost náročné. Jsou dny, kdy s námi vůbec nemluví a je mu děsně špatně. Je přecitlivělý na pomoc a často reaguje na obyčejné otázky úplně bláznivě. To se ho pak raději na nic neptám. Máma je taky podrážděná a unavená, někdy ji v noci slyším brečet.

Jenže mě to děsně štve. Mám vztek, že se všechno točí jen kolem tý blbý nemoci. Už se doma neděje nic normálního a nikdo se mnou o ničem nemluví, nejezdíme na chatu ani na kola. Babička mě hubuje, že jsem rozmazlený spratek, že si jen stěžuju, že mám jako moje sestra pomáhat a myslet na to, že to bude dobrý. Co když to nebude dobrý? Co když už nikdy spolu nepojedeme na dovolenou nebo na lyže? Připadám si děsně bezmocně.“

„Navštívil jsem odborníka pro pomoc onkologicky nemocným, protože jsem chtěl informace o nemoci a léčbě své ženy, o kterou pečuji, a mám pocit, že to nezvládám. Sehnal jsem celou řadu informací – po internetu, od známých, v lékárně, nakoupil preparáty. Rád bych, aby žena změnila jídelníček. Rád bych situaci nějak řešil, peníze nejsou problém. Přál bych si, aby žena byla zdravá. Ona ale moje návrhy odmítá. Po mnou koupených preparátech jí není dobře. Prostě už jsem nevěděl, co mám dělat.

Paní si se mnou na konzultaci povídala, poslouchala mě, ujistila mě, že je dobře, že manželku podporuji, ale také mi řekla, že i podpora má mít své hranice, že musím respektovat přání a rozhodnutí své ženy. Najednou jsem uviděl celou situaci jiným pohledem. Moje žena asi nepotřebuje tolik pomoc s financemi či informacemi, ale spíš pohlazení a dotyk. Nebylo to jednoduché zjištění. A není ani jednoduché prostě jen být s ní a hlavně vydržet to nicnedělání. Ale zdá se, že to jde lépe.“

Pro rodinu a blízké v podstatě platí totéž jako pro nemocné. Když se dozvíme o diagnóze blízkého člověka, nastupuje u nás šok, a když se nemocný léčí, pozbývá své kompetence a mění se role v rodině, je to velký otřes i pro nás, jeho blízké a zejména rodinu. Je však důležité si uvědomit, že jako blízcí se informace dozvídáme později a později na ně reagujeme. Takže pokud je už pacient ve fázi léčby onemocnění, nám může teprve dobíhat šok a potřeba se s ním vyrovnat. V určité chvíli se se svým blízkým prostě míjíme.

Jako rodina a blízcí si procházíme stejnými obdobími jako nemocný, ale naše potřeby a prožívání se mohou výrazně lišit. To může způsobit řadu problémů v našem partnerském a rodinném soužití s onkologicky nemocným, a někdy tak i komplikovat jeho léčebný proces. Na jedné straně totiž prožíváme strach, obavy a nejistotu, frustraci, vinu či vztek stejně jako nemocný, na straně druhé však víme, že mu máme být oporou a být shovívaví. My nemocní nejsme, jenže…

Je zde vždy vliv naší osobní zkušenosti, máme vlastní představy a zaběhnuté reakce, máme zprostředkované informace, ať od samotného nemocného nebo od lékaře, nebo třeba od dalších zainteresovaných. Každý z nás pak zachází s takto nabytými zkušenostmi a informacemi. Někdo chce být aktivní a angažovaný – přeje si zasahovat do léčby, shání různé kontakty a sbírá informace o doplňcích stravy nebo jiných způsobech léčby. A někdo se zase může zdát až nezúčastněný, bez větší míry aktivity, zapojení a spoluprožívání s nemocným. Záleží to na naší adaptační strategii, tedy jak se obvykle chováme v zátěžových situacích.

Pokud si nedokážeme s nemocným partnerem či blízkým všechno vysvětlit a dosáhnout vzájemného propojení a respektu, zpravidla se nakonec dostaví na obou stranách pocity viny, zlosti, lítosti, nepochopení a bezmoci. Vždy je totiž velmi důležité si říci, jaké mám možnosti – co mohu udělat, jak pomoci. Uvědomit si svoje hranice – kam již nemohu či nechci jít, vědět i o svém strachu nebo obavách, které jsou naší součástí a jsou pro situaci přirozené. Pokud to jde, potom se pokusit vzájemně dohodnout na formě pomoci. Nevyžádaná pomoc nebo rady vyvolají obvykle odpor u nemocného a pocit zmaru.

Nedílnou součástí je také nové nastavení potřeb rodiny – tzv. přenastavení rolí. Je třeba změnit různé praktické postupy tak, aby nemocný měl volnější ruce pro léčbu, neměl by se však cítit vyřazený, k čemuž je také třeba dohody a porozumění na obou stranách. Na druhou stranu bychom neměli zanedbávat ani své vlastní potřeby na úkor nemoci či potřeb blízkého. Pro naše potřeby totiž často nezbývá prostor, a také se za ně můžeme docela jednoduše stydět. Můžeme mít představu, že „já teď přece nejsem důležitý/á“ nebo „musím to vydržet a hlavně nedat nic najevo, abych nemocného nestresoval/a“. Jenže naplňování vlastních potřeb je dobré jak pro nás, tak pro našeho blízkého. Každý má nárok na to, být někdy sám, věnovat se jen svým zálibám, prostě si odpočinout. Abychom měli dost energie, kterou můžeme věnovat blízkému, musíme ji někde čerpat. Tato potřeba je individuální, ale vždy nezbytná pro načerpání sil, což zpětně umožňuje být blízkému nemocnému oporou a pomocí.

Informace o možnostech pomoci, která je dostupná pro naše blízké nebo pro nás, jsou také velmi důležité pro naši orientaci, navíc můžeme podpořit nemocného v rozhodování a léčbě. Ve valné většině jsou naše informace až zprostředkované, což může být mnohdy v neprospěch všech zúčastněných. Proto je dobré je aktivně vyhledávat. Pro začátek bude dobré rozumět tomu, čím náš blízký nemocný prochází, a tak je dobré si přečíst i kapitoly určené pro něj, včetně sociálně zdravotního minima.

Právo na poskytnutí informací o zdravotním stavu pacienta – získání informací o zdravotním stavu je pro samotného onkologicky nemocného mnohdy nelehkou záležitostí. Ale pro blízkého to může být ještě větší oříšek, který ho více znejisťuje.

Obsah kapitoly:

Právní ustanovení

Právní ustanovení

Pacient má právo

  • být informován o účelu a povaze poskytované zdravotní péče a kaž- dého vyšetřovacího nebo léčebného výkonu i o jeho důsledcích, alter- nativách a rizicích. Tyto informace pacientu poskytuje lékař nebo dle povahy výkonu jiný odborně způsobilý zdravotnický pracovník;
  • na poskytnutí veškerých informací shromážděných ve zdravotnické do- kumentaci vedené o jeho osobě nebo v jiných zápisech vztahujících se k jeho zdravotnímu stavu. V případě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky má nárok na informace, jejichž obsahem je popis příznaků onemocnění, diagnóza, popis terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů;
  • nahlížet v přítomnosti zdravotnického pracovníka do dokumentů uve- dených výše. V případě záznamů autorizovaných psychologických me- tod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky může nahlížet do záznamů týkajících se popisu příznaků onemocnění, diagnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů;
  • na pořízení výpisů, opisů nebo kopií dokumentů uvedených výše. V pří- padě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychote- rapeutickými prostředky má nárok na pořízení výpisů, opisů nebo kopií těch částí dokumentů, které se týkají popisu příznaků onemocnění, dia- gnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů;
  • určit osobu, která může být informována o jeho zdravotním stavu, nebo vyslovit zákaz podávání těchto informací jakékoliv osobě, a to při přijetí k poskytování zdravotní péče nebo kdykoliv po přijetí. Pacient při urče- ní osoby, která může být informována o jeho zdravotním stavu, zároveň může určit, zda této osobě náleží též právo nahlížení do dokumentace a pořizování opisů. Pacient může určení osoby nebo vyslovení zákazu kdykoliv odvolat.

Osobou blízkou je příbuzný v řadě přímé (rodiče, prarodiče, děti, vnoučata), sourozenec, manžel/ka a partner (dle zákona o registrovaném partnerství). Jiné osoby v poměru rodinném nebo obdobném se pokládají za osoby sobě navzájem blízké, jestliže by újmu, kterou utrpěla jedna z nich, druhá důvodně pociťovala jako újmu vlastní.

Osoba blízká pacientu má právo

  • na informace o zdravotním stavu pacienta, právo v přítomnosti zdravotnického pracovníka nahlížet do zdravotnické dokumentace, právo na pořízení výpisů, opisů nebo kopií ze zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi, a to tehdy, pokud jí pacient tato práva určil;
  • na aktuální informace o zdravotním stavu pacienta v případě, že pacient nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav určit osoby, které mohou být o jeho zdravotním stavu informovány, pokud předtím pacient nevyslovil zákaz poskytování informací o jeho zdravotním stavu;
  • na sdělení příčiny úmrtí pacienta a výsledku jeho pitvy (byla-li provede- na), pokud předtím pacient nevyslovil zákaz s poskytováním informací o jeho zdravotním stavu.

V případě, kdy pacient za svého života vyslovil zákaz podávání informací o své osobě, mají osoby blízké pacientu právo na informace o jeho zdravotním stavu včetně práva nahlížet do zdravotnické dokumentace v přítomnosti zdravotnického pracovníka a právo na pořízení výpisů, opisů nebo kopií zdravotnické dokumentace pouze tehdy, je-li to v zájmu ochrany jejich zdraví nebo ochrany zdraví dalších osob, a to v rozsahu nezbytném pro tuto ochranu. Osoba určená pacientem má taková práva, která určil sám pacient. Tato práva mohou být vykonávána pouze v rozsahu určeném pacientem.